Arkiv för maj, 2009
Kanadensiska FOP Konferens
24 Maj 2009
Läs mer
4
"Mamma? - Hur många fler dagar tills vi går på flygplanet till London" Jag hör detta flera gånger om dagen från båda mina barn. Miranda och Owen är glada för på torsdag denna vecka kommer vi att flyga till London, Ontario för att delta i första kanadensiska FOP Konferens och Family Meeting. Konferensen inleds fredag kväll, och går hela dagen lördag, tak av med en middag på lördag kväll. Sedan på söndag kommer vi att ha vår första kanadensiska FOP Network årsstämma. Den CFOPN är vår nya-as-av-2008 kanadensiska FOP grupp. Den bildades av vår ordförande, Carrie Connell i London, Ontario. ...
Årlig forskningsrapport
17 maj 2009
Läs mer
1
"Bättre behandlingar för FOP är inte bara en dröm - de är nu sannolikt, och ett botemedel är en klar möjlighet." - Den artonde årsrapport Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) samarbetsprojekt, sidan 64. Det finns massor av hemska saker om FOP. Eftersom sällsynta sjukdomar går, det finns en riktigt, riktigt bra sak om det: FOP är forskat och erövrade gradvis, tum för förrädiska, frustrerande tum. Den FOP samarbetsprojekt är en grupp av medicinska / vetenskapliga forskare som sätter sina alla i att försöka förstå FOP och design effektiva behandlingar för sjukdomen. Kärnan i gruppen är ...
Inspelning Radioreklam för Starlight Foundation
14 maj 2009
Läs mer
0
Steve McGraw från Starlight Barnens Stiftelsen erbjöd mig att hjälpa honom med en radioreklam som presenterar hans välgörenhetsorganisation. Verket fokuserar på vad Starlight Foundation gör för familjer med kroniskt sjuka barn. Jag var där för att dela Erin berättelse, hur den har påverkat vår familj, och hur Starlight Foundation har hjälpt. Jag cyklade iväg tidigt till radiostationen, eftersom Seattle trafiken kan vara en tik. Det tog mig 90 minuter att ta sig till centrum. Det fanns stora dubbeldörrar som ledde in i en lobby med inte mindre än fyra radion ...
Job Loss
13 maj 2009
Läs mer
1
Tja, hände det till slut ... Alans avdelning var släppa igår. Alla förra veckan, var de resterande ledande medarbetare i stängd dörr möten. Ord kom ut att företaget inte hade tillräckligt med pengar för att överleva till slutet av juni. Tydligen med "starta" företag, de första två avdelningarna som axed är marknadsföring och Human Resources. Human Resources var inte en blomstrande avdelning på företaget så det var gått långt över ett år sedan. Tyvärr fanns det några människor kvar i marknadsföring och totalt sju anställda friställdes igår. Åtminstone hade vi en vecka för att förbereda ...
Alan på KMPS
13 maj 2009
Läs mer
0
Starlight Barnens Stiftelsen WA bad för en familj att följa med den verkställande direktören, Steve McGraw i en intervju för "Good i ditt grannskap." Det är en offentliga angelägenheter visar att sänds på söndagar från 06:00 till 07:00. Steve och Alan kommer att tejpa intervjun på torsdag förmiddag. Så om du är upp ljusa och tidigt på söndag morgon, ställa in KMPS och höra intervjun. Vi hoppas att få en kopia av inspelningen. Om så är fallet kommer vi se till att vi efter det här. Starlight Children Foundation Alan har bloggat om Starlight Children Stiftelse förut. Alan kom över Starlight förra sommaren strax efter ...
Bara jag och barnen
10 maj 2009
Läs mer
0
Min man, Pete, är bortrest i affärer just nu. Så, jag har varit ensam förälder här veckan. Pete har att regelbundet ta turer ut ur stan för ett par dagar vardera. Den här gången han råkar vara i Alaska ... Hans varar vanligtvis en paus under vintern och sedan starta upp igen på våren. Denna 8-dagars resa är en av de första han har tagit under 2009, och jag har märkt en skillnad på vad det varit som i hans frånvaro. Enkelt uttryckt har det varit lättare den här gången än den var tidigare. Visst, jag saknar Pete och vill ...
Blodprov blues
3 maj 2009
Läs mer
0
I fredags tog jag Miranda för ett blodprov. Det var, hm, lite av ett äventyr ... Låt mig först säga att Miranda är inte sjuk. Hon behöver testet för att få en baslinje läsning av hennes blod kemi innan ett system med höga doser av vitamin D. En av hennes läkare theorizes att det finns en avlägsen chans att D-vitamin kan ha en bra effekt på FOP, och eftersom D är bjudet dessa dagar som ett ämne med alla typer av hälsofördelar, tänkte vi att vi skulle prova det. Så tillbaka till blodprov - Jag har känt ett tag att blod ...
