I fredags tog jag Miranda för ett blodprov. Det var, hm, lite av ett äventyr ...
Låt mig först säga att Miranda är inte sjuk. Hon behöver testet för att få en baslinje läsning av hennes blod kemi innan ett system med höga doser av vitamin D. En av hennes läkare theorizes att det finns en avlägsen chans att D-vitamin kan ha en bra effekt på FOP, och eftersom D är bjudet dessa dagar som ett ämne med alla typer av hälsofördelar, tänkte vi att vi skulle prova det.
Så tillbaka till blodprov - Jag har känt ett tag att blodprov skulle vara en nödvändig del av det föreslagna vitamin D-programmet, så några veckor sedan sökte jag yttranden från vår bredare FOP gemenskapen om hur man säkert göra blodet tester. Hos personer med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva måste särskild försiktighet iakttas för att se en person att få ett blodprov inte av misstag hamnar hos en intramuskulär nål peta, eftersom det kan orsaka en FOP-flare-up. Hur som helst, jag fick massor av användbara förslag från vår community. Dessutom sa vår barnläkare oss att phlebotomists på våra barnsjukhus är väldigt duktiga på att dra blod från barn med särskilda behov, så jag var säker på att vi kunde få testet gjort med minimal svårigheter.
Spola fram till fredag ... Vi fick oss organiserat, och off vi åkte till sjukhuset. Det var då jag gjorde min stora misstaget - innan du lämnar, skulle jag har granskat all användbar information jag tidigare samlat på blodprover och FOP. Men, av någon oförklarlig anledning, det gjorde jag inte igen läsa den. Kalla det en distraherad mamma ögonblick.
Vi anlände till sjukhuset blod labb. När det var vår tur, förklarade jag i enkla ordalag om FOP och att intramuskulära injektioner, som är en form av trauma, måste undvikas. Teknikern såg lite irriterad och sade: "Det är bättre om vi inte behöver oroa sig för intramuskulär ..." på ett sätt som antyder att jag behövde bara "komma över det" och inte vara så anal glans. ?? OK ... helt klart denna kvinna inte fick det. Så jag tog ett djupt andetag och försökte förklara det igen. Hon nickade och drog henne chefen in i rummet att övervaka. Jag rekommenderar att testet skulle behöva göras på handen (en av de goda råd jag mindes från andra FOPers), eftersom Mirandas vapen inte kan räta. Kvinnan nickade - höger, sade hon och tog en gummi tryckförband för att linda runt Miranda arm.
Whooooooaaaa ... Tourniquet! Stas? Hur hade jag glömt att de skulle använda ett tryckförband? Jag har haft många blodprover mig själv, men hade raderas ut på den del av det. Jag letade febrilt mig för att se om jag kunde minnas något om att använda ett tryckförband, eller alternativ till detta. Ingenting kom att tänka på - det har varit 6 veckor eller så sedan jag läste min information från FOP samhället - och jag var tvungen att fatta ett beslut. Att använda ett tryckförband för att binda och dra åt M: s arm kändes som potentiellt en mycket dålig idé, så jag sa nope, vi måste göra utan den. Vid denna tid var Miranda få slingrande och squirmy, och inte alla som är intresserade av att sitta stilla, och jag fick typ av frazzled. Jag väntade på att tekniker att föreslå ett alternativ till tryckförband, men ... De bara stirrade på mig uttryckslöst och sa ingenting. Jag hade en dålig känsla om det här nu, men jag sa OK, låt oss göra ett försök på M: s hand.
Jag höll på att Miranda medan de försökte få nålen i (utan några blodkärl att förbättra rutiner göras i förväg). Naturligtvis började M skrek åt om den punkten, och lät inte upp. Jag tittade ner på nålen, och såg att bara en rännil av blod gjorde sin väg in i röret, ingen var tillräckligt nära för att faktiskt samla in. Rätt om den tiden visste jag att det inte skulle fungera. Jag sa till phlebotomists stanna och att vi skulle behöva göras för dagen och då.
Efter det återstod Miranda väldigt gnällig och klängig ett tag, tills jag fick henne rutan för Smarties jag hade lovat som en belöning för att göra testet. Hon fortsatte att halsduken tillbaka godis, och då var helt bra igen och tillbaka till sin gamla pratsam själv.
Okaaaaay. Så jag antar att det var ett fullständigt misslyckande. Jag kände mig väldigt frustrerad, och vi gick hem. Vid ankomsten gick jag till min dator och tittade igen på den information jag hade tidigare samlats in. När jag gjorde det, jag hittade alla typer av hjälp bitar av information - exempelvis uppvärmning handen på förhand som ett alternativ till att använda ett tryckförband för att göra fartyg poppa ut, begära att blodet lådan använda "hemofili protokollet" (extra liten nål) , och begära att en erfaren intensivvård sjuksköterska bli ombedd att dra blod. Naturligtvis hade jag mindes ganska mycket inget av det då på kliniken ...
Vid det laget var jag sparkar mig själv runt kvarteret. Var fanns min hjärna innan vi åkte till detta blodprov, och varför fick jag inte kontrollera allt detta innan vi åkte?? (Inom parentes? -. Varför har inte de teknikerna har några av förslagen antingen Jag tror det är lite konstigt ändå, skall jag ge dem till förmån för tvivel och antar att det var en OFF dag.)
Oh well. Jag antar att jag måste kalla det en lärorik upplevelse, och vi ger det en annan kanske försöka nästa vecka. Önska oss lycka till.
