Jag hade en rolig upplevelse nyligen att jag har funderat en hel del.
Vår arbetsterapeut och sjukgymnast föreslog att vi ansöker om speciella funktionshinder förmåner för Miranda från provinsen British Columbia. Dessa är inte inkomst tillskott fördelar, utan snarare fördelar "för att hjälpa familjer med gravt handikappade barn betala för medicinska och rehabilitering utrustning." Du kan jag konstatera kursiv orden "gravt handikappade". Det är den delen jag hade problem med.
För ett bra tag, minskade jag att gälla för detta program. Jag lade bort det, inte vill titta på dessa ord. Slutligen Men fick försiktighet bättre av mig, och jag bestämde mig för att gå vidare med ansökningsprocessen. Det gällde att göra en första skriftlig ansökan på papper, och sedan ha en intervju med en socialarbetare eller sjuksköterska som bedömer barnet, skriver en rapport och sedan lämnar den till en intern kommitté för behandling.
I går igenom denna process, var jag tvungen att fokusera på alla de sämsta delarna om Mirandas diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och sedan betona dessa delar. Det var känslomässigt svårt, eftersom min allmän tendens är att göra det motsatta. I vår dag till dag liv, Pete och jag tror alltid på FOP och säkerhet eller adaptiva krav på den medför för Miranda, men det är ur synvinkel att maximera alla sina erfarenheter och främja ett så normalt liv som möjligt. Men i processen att slutföra fördelar ansökan var jag tvungen att tala om den extrema grad av funktionshinder, som FOP småningom orsakar, och om hur FOP är oförutsägbar och snabbt brutal, med några flare-ups orsakar nästan omedelbar permanent immobilisering av kroppsdelar.
Jag bet ihop och gick igenom processen att lyfta fram alla de hemska detaljer. Jag knuffade särskilt hårt på oförutsägbarheten på FOP. Jag gjorde inte vilseleda i en tillstymmelse till något jag sagt, men det så gick mot min säd som skall gå på och på, framför allt i intervjun, om hur dåligt allting är med FOP.
Vi äntligen slutfört stegen i ansökan och väntade på ett beslut skall kunna fattas. Under den tiden fanns det en del av mig som ville Miranda inte godkännas. Min tjej är INTE gravt handikappade! Inte inte inte! Det var svårt att bära tänka på henne med den etiketten. Dessutom erkänner jag att det är en del av mitt sinne som alltid tänker "Mirandas FOP kanske inte utvecklas alltför långt under de närmaste åren. Massor av människor inte träffas hårt av det tills de är i 20-årsåldern. Så, kanske Miranda uppleva inte för mycket handikapp och under tiden kan våra fantastiska forskare kommit fram till ett läkemedel för FOP under de närmaste 10 till 15 år. Då blir problemet löst - Miranda ska kunna leva som alla andra, och få lite kirurgi för att korrigera skadorna hittills "Den del av mitt sinne sparkade en massa att tänka på dessa förmåner.. Hej, kanske Miranda inte ens behöver dessa fördelar, eller hur? Rätt?
Jag fantiserade också att om jag fokuserade på alla de riktigt svåra saker om FOP i vår ansökan, kanske folket gör bedömningen skulle se det annorlunda. Kanske de skulle titta på Miranda och tycker att hon är inte allt som är dåligt off - hon kan gå och springa normalt använda sina armar och händer (om än i en delvis begränsad sätt), äta själv, använda datorn, rita och skriva ut och spela med andra barn ... Dessutom är hon verkligen smart. Jag vet att bedömningar används för att överväga barnen med saker som cerebral pares, muskeldystrofi och spina bifida, och jag tänkte Miranda kanske inte upplevas som så illa ut jämfört med några av dessa barn.
Men ... I slutändan var fördelarna godkändes. Jag kunde inte lura mig själv - panelen med tanke på ansökan uppenbarligen förstått allt bra, och gjorde vad som är (även om jag hatar att erkänna det) rätt beslut. Gah. Vår OT, sjukgymnast och barnläkare var alla glad när jag berättade för dem om detta, men jag kan inte säga att jag delade deras entusiasm ...
Missförstå mig inte fel. Jag skulle göra vad som helst för min underbara tjej, och jag vill att hon ska ha allt hon behöver för att hjälpa henne att anpassa sig till liv med FOP.
Här är min gal roligt att leka med ett dockhus.
Men i mitt eget huvud, jag har inte tycka om det som Miranda ses av provinsen British Columbia, gravt handikappade.
Åh, Karen, jag kan bara föreställa hur svårt det var för dig. Miranda är en ljus och fantastisk liten flicka, och jag kan förstå varför du vill fokusera på det positiva. Det låter som om du gjort rätt val, dock, och jag hoppas att fördelarna är till hjälp.
Vi gick igenom samma sak med Jasmine och hon är nu klassas som funktionshindrade i Storbritannien. Det är svårt att tänka på de värsta sakerna med FOP, utan som om du im hoppas att det kommer att bli en behandling innan det effekter hela hennes kropp.
Miranda är en vacker liten flicka.
Jag har en vän vars barn hade cancer, och hon ville inte ta del av Make-A-Wish Foundation tjänster eftersom hon inte tycker att hennes dotter behövde det, eftersom hon skulle slå cancer och botas. Tja, hände det inte, och hon beklagar att inte låta hennes barn och familj att njuta av en Make-A-önskan upplevelse. Fokus var så fast på att få bättre och övervinna, att när slutet kom var det en sådan hemsk chock. Dra fördel av tjänster. Gör ditt liv enklare, och berika livet för ditt barn. Det är svårt att vara mottagare av medkännande vård, vill du inte verka behövande eller hjälplös, men om det lättar en svårighet eller ger någon glädje acceptera det.