Arkiv för oktober, 2009
En resa till akvariet (Umm ... oh yeah, och FOP)
25 oktober 2009
Läs mer
0
Av Karen På fredag den här veckan tog vår familj en resa till Vancouver Aquarium. Det hände att alla fyra av oss hade en sällsynt konvergens av en dag från jobbet, skolan, etc, så vi bestämde oss att gå. Vad detta har att göra med min dotter Miranda s Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kan du begära? Svaret är: ganska mycket ingenting! Vilket är en mycket bra ... Hur vår familj strävar efter är livet som FOP spelar så lite roll som möjligt i vår dagliga verksamhet. Och växer som Miranda äldre och mer jämn, större ansvar för sig själv ...
Medvetenhet om funktionshinder vid Mississippi State University
23 oktober, 2009
Läs mer
0
Nyligen Mississippi State University (MSU) höll en händelse funktionshinder medvetenhet. Det sponsrades av medvetenhet om funktionshinder gruppen på campus, United studenter. Deras president, Trish Rader har FOP och ville att simulera hur svårt det är att göra dagliga arbetsuppgifter för dem med FOP. Även borgmästaren hade en svår tid med att sätta på en tröja med armen begränsad. Starkville Daily News
Joshua Scoble på "Today" Visa
21 okt 2009
Läs mer
0
inlagt av Suzanne Den 15 oktober på "Today" Visa gjorde en hälso-segment om Joshua Scoble och FOP. Joshua är en tre år gammal pojke i Pennsylvania, som fick diagnosen FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Detta är mycket spännande för FOP samhället eftersom segmentet förde FOP i den nationella rampljuset igen. Klicka på länken nedan för att titta på video och att läsa om Joshua berättelse. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/~~V
Sjukförsäkring
20 oktober, 2009
Läs mer
0
Jag har startat denna blogg och om igen och har inte fått särskilt långt. Denna Kontentan av detta är att säga, kan vem som helst bli lurad ... vem som helst kan bli offer för bedrägerier. Jag trodde att jag köpte en privat / individuell medicinsk politik som skulle täcka familjen. Boy Jag hade fel. En advokat från kontoret för Insurance Commissioner bekräftat för mig idag att det jag köpte en och en halv vecka sedan, är verkligen en bluff. Vad jag köpte var genom National Association of egenföretagare (Näse). Deras medlemmar kan köpa medicinska planer med "låga premier." Jag fick höra, i stället för ...
FOP som en sällsynt sjukdom
18 okt 2009
Läs mer
1
När Miranda fick diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en av de tidigaste saker vi lärt oss är att det är en mycket sällsynt sjukdom. I själva verket affacts FOP ca 1 person i 1,6 till 2 miljoner. Det innebär att risken för en slumpmässig person som har ett barn med FOP är vägen, långt under 0,01% ... Mitt sinne rullar fortfarande när jag reflekterar att jag har ett barn med en sådan ultra-sällsynt tillstånd. De människor som forskningen FOP, forskarna vid Centrum för forskning om FOP och relaterade förändringar (aka FOP Lab) vid UPenn, är medvetna om cirka 700 personer över hela världen med FOP. Av befolkningen prevalens i ...
FOP och Thanksgiving Day
11 oktober 2009
Läs mer
0
I morgon är det Thanksgiving Day i Kanada. På listan över saker jag är tacksam för, min dotter Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är inte en av dem ... HELL Nej, inte tacksam för FOP. Om jag kunde vifta en trollstav och göra FOP försvinner jag absolut skulle göra det utan att tveka. Men det är naturligtvis är ren fantasi. Faktum är, min vackra, älskade dotter har FOP, och det kommer inte iväg. Miranda kommer att fortsätta ha flare-ups, och de kommer att fortsätta att successivt frysa sina fogar och begränsa hennes rörelser. Det är ett bittert piller att svälja. FOP är verkligheten för oss - precis som himlen är blå och ...
FOP och fjärilar
4 oktober 2009
Läs mer
0
Jag har märkt en intressant koppling mellan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och fjärilar. Det är inte ett vetenskapligt sammanhang, men mer av en känslomässig / kulturell tillhörighet. Första gången jag såg fjärilen temat i samband med FOP var strax efter Mirandas diagnos. Jag Googlade "International FOP Association", och upp dök IFOPA webbplats med en vacker konstnärlig återgivning av en fjäril på öppningen skärmen. Bilden hade målats av Jack Sholund, en konstnär med FOP. Den bilden är inte längre finns på IFOPA hemsida, men en annan (och lika känslig och graciös) butterfly pryder omslaget till IFOPA nuvarande och tidigare versioner ...
