Arkiv för november, 2009
Nyligen FOP saker hemma hos oss ...
28 november, 2009
Läs mer
1
Postat av Karen Så jag missade att göra en blogg i helgen ... Om någon där ute läser detta, och faktiskt bryr sig om jag skriver, jag ber om ursäkt! I söndags, när det händer, tog Pete och jag Miranda och Owen till Washington State för att möta upp med Suzanne, hennes barn och hennes mor. Den ursäkt för en get-together var så jag kunde samla PartyLite ljus som jag hade beställt på Suzanne i september FOP insamlingar ljus fest. Hur som helst, plockade vi Bellingham att mötas, eftersom det är ungefär halvvägs mellan våra två städer och även Suzanne liv mamma där. Vi började med lunch på Dennys. Suzanne och ...
Ändra Barnläkare
Nov 19, 2009
Läs mer
1
postat av Suzanne Vår sjukförsäkring är nu i kraft och Erin har ett möte med sin nya barnläkare första veckan i december. Vi måste alla byta läkare enligt den nya planen men att ändra Erin läkare är mycket mer besvärligt. Mest troligt barnläkare har inte hört talas om FOP (Fibrodysplasia Ossificians Progressiva). Det är skrämmande att Alan och jag kommer att veta mer om FOP än hennes läkare. På ett sätt är det slags dumt för min ångest. Erin såg knappt hennes sista barnläkare men han var där för diagnos, läs behandlingsriktlinjer och har ...
Hur FOP fortskrider
15 November 2009
Läs mer
0
Det finns massor av konstiga och förbryllande saker om Fibrodysplasia ossificans Progressiva. En av dessa udda funktioner är att FOP inte händer hela tiden, 24 timmar per dag från ett barns födelse. Istället väntar den tills en viss punkt i barnets liv, blir symptomatisk och sedan fortsätter därefter i anfall och startar. I veckan meddelade forskarna en nyanmälda studie som belyser detta ämne: http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia% 20ossificans% 20progressiva förvånande att forskare från UPenn "FOP Lab" i spetsen insatsen, och de samarbetat med forskare från Japan och Tyskland. Studien förklarar inte allt, men är en bra start på ...
Med FOP, du tar dina chanser ...
7 November 2009
Läs mer
1
Av Karen Alla som följt denna blogg ett tag vet att vi försöker låta Miranda har ett så normalt liv som möjligt. Om detta innebär att göra saker som har någon grad av risk för en person med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ... Jo, så var det. Det innebär också att då och då, är öde kommer att kalla vår bluff. Det hände oss förra helgen. Det var min svärmor fyller år, och eftersom det var en vacker dag fick vi spendera en dag med morföräldrarna gå på Reifel Bird Sanctuary i Delta, BC. Dagen började bra. Vi ...
Influensa, Halloween och FOP
1 november, 2009
Läs mer
2
Av Karen Halloween är en tid för allt främmande och skrämmande ... Det var passande då (i en vriden, svart humor slags sätt) som den senaste veckan, vilket ledde till slutet av oktober hade vi den bisarra och störande upplevelse av att titta på Mirandas biceps sväller upp till två gånger den normala storleken. Och, tro det eller ej, tycks svullnaden INTE ha varit ansluten till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Låt mig nu tillbaka upp flera steg i att berätta denna historia. Som alla vet, om du inte har bott under en sten, har det varit mycket, mycket oro den senaste tiden över ...
