Vänner med FOP

Förra året runt juletid, hade vår lilla del av världen en enorm dump av snö. Way, mycket mer än vanligt, och vi behandlade gigantiska snödrivorna och isiga vägar för flera veckor. Och ingen stor överraskning här, ett par gånger när vi gick ut med Miranda, halkade hon och föll samtidigt går över isiga parkeringsplatser. Jag minns minst ett par gånger att spendera flera nervösa dagar att vänta och se om hon skulle ha till följd flare ups av hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (lyckligtvis hon dodged att kulan båda gångerna).

Jag minns att jag tänkte ofta förra året ", jösses jag önskar att jag kunde slippa gå hela vägen över dessa dumma frysta hala parkeringsplatser med Miranda ... Detta är bara en olycka som väntar på att hända." Men den självklara lösningen på problemet gjorde " t falla mig in.

Under våren och sommaren, var parkering inte så stor sak, även om jag ändå alltid känt lite nervös inför FARLIGHET att gå över meter och meter betong för en liten flicka med FOP. Och sedan kom hösten, som förde en September besök mellan Friz och McCloskey familjer i Woodinville, Washington. Vi gick ut dagen efter ankomsten till Suzanne: s fordon och vid ankomsten till vårt mål ... Suzanne lättvindigt drog ut en handikapparkering pass och hängde den på sin backspegeln. Hon drog sedan höger upp i ett av dessa fläckar längst fram på parkeringen.

Bing! Glödlampa gick i mitt huvud när jag insåg att vi också kan dra nytta av en av dem. När vi kom tillbaka hem, nämnde jag det till min man Pete. Han var dock mycket övertygad om att vårt behov av en sådan post. Är inte de bara för personer i rullstol?? Miranda är helt mobil när det gäller rörelseförmåga är berörda, så han kunde bara inte se att det var rätt för henne att ha en handikapparkering pass.

Pete var ganska tveksamt vi någonsin skulle få godkänt för en sådan pass, trots bevis på att McCloskeys hade fått en (annat land, olika tillsynsmyndighet, blah blah blah). Men, och Pete erkände detta för mig, kände han också lite ... "blödiga" om att få en handikapparkering pass eftersom det är trots allt erkänna att vår söta barnet verkligen är inaktiverad. Vi använder termen "särskilda behov" mycket, vilket är en mycket mindre laddad sikt, och inte hänvisar ofta till Miranda ha ett funktionshinder. Jag måste säga att även om jag föredrog att försöka få ett pass, kunde jag se hans poäng. Det är ganska svårt att tillämpa "D" ord till ditt eget barn.

När jag kastade argumentet om isiga vintern, men medgav Pete hur det kan vara en giltig. Jag sa till honom till slut att vi skulle lämna den till vår barnläkare - vi skulle säga till honom att vi var intresserade av en handikapparkering pass, och se vad han sade. Om han var ovillig att underteckna ansökan (som krävs för godkännande), då skulle vi bara släppa frågan och glömma det tills Miranda verkligen kan bli utmanade för transport. Det verkade som ett rättvist sätt att gå vidare.

Det hände att Pete skulle äga Miranda för hennes barnläkare utnämningen tidigare i höst. Han tog ansökningsblanketten tillsammans, och det visade sig Mirandas läkare inte ens blinka en ögonfrans innan de accepterar att underteckna det. Han sa att det var ett fullvärdigt sak, som jag tror slags förvånad Pete. Och så, när han förde det undertecknade formuläret hemma, tror jag att han mentalt vänt ett hörn ... Om barnläkaren godkända av det, ja, då kanske Mirandas FOP egentligen inte förtjänar att använda en handikapparkering pass.

Jag fyllde ut resten av formuläret och överlämnade det till nödvändig byrån. Trots barnläkare godkännande, dock hade jag själv fortfarande lite tvivel ansökan skulle verkligen godkännas. Jag tror att det var kvardröjande lite ovilja att tro på byrån skulle se Miranda ha ett funktionshinder. Analysera situationen, inser jag att jag tänkte på parkeringsplatser pass folk skulle ha problem med det eftersom jag fortfarande hade en smidgeon av ett problem med det. Jag kände lite deja vu - det var samma känsla jag hade haft när vi ansökte om förmåner för gravt handikappade barn "från provinsen British Columbia.

Naturligtvis, precis som hade hänt när vi ansökte om de invaliditetsförmåner, hände det sig att vi fick ett brev med posten för ett par veckor sedan innesluta handikapparkering passet. Det var inget argument om det, ingen anledning för oss att övertyga myndigheten - tydligen, trots Miranda normala ben och felfri förmåga att gå, var de övertygade av själva karaktären av FOP att ett sådant pass var lämplig för vår familj. Jag vet FOP kommer över som en extrem och fruktansvärd sjukdom - och verkligen det är, men ändå ...

Vi har nu använt passet några gånger. Första gången kände jag mig väldigt konstigt om det. Den känslan har pågått, men det har varit lite mindre uttalad vid varje senare tillfälle. Jag måste erkänna, även om det har varit mentalt svårt att tänka sig Miranda ha ett funktionshinder, men den ger mig frid i sinnet att inte behöva korsa stora parkeringsplatser med henne. Det var ju anledningen till att jag beslöt att försöka få passet i första hand. Och i helgen hade vi vår första snön ... Som vintern bär på, jag är säker på att vi kommer att uppskatta passet mer och mer, även om det betyder att vi lägger det ordet till vår lilla flicka.

Miranda i vinterförhållanden, bara den här helgen ...