Vänner med FOP

Postat av Karen

Hej alla, Happy Holidays!

Innan jag berättar hur roligt våra högtider har varit hittills, jag vill ge en riktigt stor, varmt tack till alla mina vänner och familj som donerade nyligen till den kanadensiska FOP Network. Ditt bidrag betyder så mycket för oss ... Forskning FOP är till stor del finansieras av privata donationer, eftersom läkemedelsbolagen inte är mycket intresserad av en liten "föräldralösa" sjukdom som Fibrodysplasia ossificans Progressiva. Och ändå, enligt forskarna vid Centrum för forskning om FOP och liknande sjukdomar, den enda genetisk mutation som orsakar FOP är en mycket lovande mål för läkemedel ingripande (det vill säga, det är en typ av mutation som är mottaglig för att kontrolleras av medling) . En dag kommer det att finnas ett läkemedel för FOP, och vi kommer att ha det för att människor som du donerade. Så återigen, TACK TACK TACK!

Och nu vill jag berätta om vår semester hittills. Pete och jag har båda tagit ledigt från jobbet och njuter av att spendera lite lata dagar med Miranda och hennes bror Owen. Glädjande nog har vi inte haft att hantera mycket med FOP ... OK, tog Miranda en ramla av soffan igår, vilket nödvändiggör en kall pack till huvudet, men det verkade inte så illa och vi är hoppfulla / optimistiska om att den vann inte leda till någonting (fast jag kommer nog jinx det genom att ens säga detta, blä!).

Hur som helst är det som säger att julen är för barn, och jag måste hålla med. Miranda och Owen har haft massor av kul ... På julafton öppnade vi våra gåvor till och från varandra (tillfällighet, är denna långsiktiga tradition i både Friz och Munro familjer, så vi bar på den i vårt hus). För Miranda visade det sig vara väldigt mycket en "Littlest Pet Shop" Jul - hon fick ett ton grejer. Hon fick också en underbar klänning från hennes moster Susie, som jag visste direkt skulle vara perfekt för henne (tack Sus). Nästa morgon, naturligtvis, piskade både barn nerför trapporna för att kolla vad Santa hade kommit. För Miranda var det en stor rosa väska full med ÄNNU MER Littlest Pet Shop saker! Owen, å andra sidan, fick en Sidney Crosby Pittsburgh Penguins tröja han har varit åtrå.

Miranda på julafton, precis innan present backanal.

På juldagen gick vi upp till Pete familj hus och spenderade dagen med Farmor (danska för mormor), farfar Carl och tant Anna. Farmor gav Miranda vad som är säkert den bästa presenten någonsin (om du är Miranda, som är ... ) - Ett instängt Grinch leksak. Det där är bara så huggable och söt ... Definitivt den lyckliga Grinchen från slutet av historien! Jag älskar det. Självklart stoppade vi oss med kalkon och andra godsaker på juldagen.

Miranda och Owen med Grinchy-Bajs!

När det gäller annandag jul hade vi slå inte mot gallerior. Istället tog vi fördel av en ljus och solig (och kallt) dag här på kusten och gick till Rocky Point Park. Delar av vägen var hal av frost, vilket ledde till stor oro från Pete och mig och skriker att INTE köra på den extra hal träbroar längs stigen. Men lyckligtvis hände ingenting, och barnen kunde bränna bort lite energi i parken medan mamma och pappa smuttade hett Starbucks-kaffe i vår nya (julklapp) resor muggar.

Jag tog detta med min mobiltelefon - wow! Love this pic. Titta på hennes röda kinder ...

Lyxigt lyx, har vi fortfarande en vecka innan skolan och arbetet börjar igen. Förhoppningsvis resten av vår paus kommer bli så bra som den första delen, och FOP kommer att fortsätta att hålla sig ute ur bilden.