Vänner med FOP

Postat av Karen

Det är januari, och vi har tecknat Mirandas bror Owen upp för bad och skridskoåkning lektioner. Han har en lektion som går varje kväll måndag till torsdag. Tills för inte så länge sedan, accepterade Miranda detta som naturligt och inte fråga varför hon var inte på något klasser. Hon var ju för ung för det mesta. Men nyligen har hon börjat fundera på aktiviteter, särskilt eftersom hennes vänner talar om dem. Hon vet till exempel att några av hennes vänner ta balett lektioner och en annan är i gymnastik. Miranda är att lära sig simma, men det är en gång i månaden sak med sin sjukgymnast och hon är inte i lektioner på alla samhällen pool (armen begränsningar skulle förbjuda det).

Vi hade en rolig stund för några veckor sedan - Mirandas vän var pladder om hur hon tog "Sea Turtle Avancerat" lektioner nivå simning, och Miranda sa att hon tog simlektioner också. Hon sa: "Jag är inte i Sea Turtle. Jag är i ... Floating. "(Vilket är vad vi arbetade med terapeuten). Det var lite av en rolig stund, men fick mig att inse jag bör tänka på aktiviteter för min lilla miss.

Så vad är bra aktiviteter om du bara ca 5 år gammal, och har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Jag vågar påstå att svaret varierar från barn till barn. Jag vet en liten flicka med FOP som är ca 5, och hon tar balett lektioner. Jag tror att det inte skulle fungera för Miranda dock - till skillnad från den andra lilla flickan har Miranda nästan ingen axel rörelsen och därför inte kunde göra det mesta av armrörelser. Dessutom innebär balett mycket som körs på en hård träyta, och Miranda är alltför benägen att snubbla när hon springer mycket. Dessutom tror jag skridskoåkning är ute, av uppenbara skäl (allt som hårda, hårda isen, usch).

Men ... jag tror inte det är rättvist att Miranda skulle hållas utanför alla aktiviteter på grund av den dumma Ole 'FOP. Och så, under helgerna, satte jag mig ned med vår stad Burnaby Parker och rekreation guide för att se vad jag kunde hitta.

Först tittade jag för musik lektioner. Musiken är en bra idé (speciellt att sjunga - expanderar bröstkorgen) men de flesta typer av sådana lärdomar verkar börja på 6 år, och M är bara att vrida 5. Jag hittade ett program i guiden, men det verkade att engagera dans också, och jag var inte säker på det. Jag tror att vi kommer att återvända till tanken på musiklektioner när Miranda är lite äldre.

Under semestern, gick vi till en carol sjungande fest, där Miranda var glad att "hjälpa" pianist genom att trycka på en enda tangent upprepade gånger under sången. Musikaliskt geni i vardande, kanske??

Ganska snart jag räknat ut att bör fokusera på "förskolebarn aktiviteter" i guiden (ja, duh, jag vet, typ av uppenbart). Massor av dessa verksamheter verkade vara fokuserade på att driva och tumlande på gym - inte vad vi letar efter. Jag gjorde dock se en sak som ser lovande ut. Den heter "Kindercooking", och är för barn ålder 3 till 5. Tanken är att en instruktör lär ut en grupp barn om hälsosamma mellanmål och hur man förbereder enkla recept. Jag kollade in i den med gruppen instruktör, och hon var positiva till Miranda deltar.

Och så är Miranda nu registrerad för att starta sitt Kindercooking klass på fredagar i februari, från 12:30 till 02:30. Jag tror att hon kommer att ha mycket roligt i denna klass, och lära sig en del intressanta saker. Jag är verkligen glad att jag lyckades hitta en aktivitet som ser lämplig.

Miranda tyckte om att göra ett pepparkakshus under semestern, kanske laga mat kommer att vara rätt upp hennes gränd.

På den negativa sidan kan kommunen inte ge en-till-ett stöd för Miss M under klassen. Men jag tror det blir bra ändå. Det är bara två timmar per dag, en gång per vecka, och barnen kommer att absorberas i utarbetandet av sina recept. Dessutom, jag ska vara på plats (dock inte i klassrummet) under klassen, så blir tillgängliga direkt om något skulle hända. Självklart kommer jag också briefing instruktören noga på vad hon behöver veta om FOP.

Vänligen önskar Miranda lycka när hon börjar detta nya äventyr. Dessutom, om du är vuxen med FOP, eller förälder till ett barn med FOP är du välkommen att dela med dina kommentarer med mig om lektioner eller aktiviteter du eller ditt barn gjorde (speciellt om FOP hade fått diagnosen vid den tidpunkten). Jag skulle älska att få fler idéer. Tack.