Vänner med FOP

Postat av Karen

Denna vecka hade vi ett par av erfarenheter som fick mig att tänka på den strategi vi tar till liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Låt mig börja med att säga att jag är ganska nöjd med "där vi är" i termer av att ha accepterat FOP. Varken jag eller någon av min familj är depressiv eller nedslagna av naturen, så vi inte spendera för evigt vältrar sig i sorg efter vår Miranda diagnos nästan 3 år sedan. Ja, kämpade vi med den, och var tvungen att arbeta saker igenom, men efter flera månader fick vi till en punkt där vi kunde glatt fortsätta med livet. Under de senaste åren eller så har vår strategi varit frisk, tror jag ... talar för Pete och jag fokuserar vi främst på Miranda som hela barnet och FOP som bara en aspekt av hennes liv. Vi skrattar åt Mirandas Hijinks, leka med henne, ta henne för att göra olika aktiviteter, få henne att göra sysslor, planera i början av skolan, drömmer om sin framtid och göra alla de saker en förälder ska för sitt barn.

Här är min lättroad gal med ett skratt på vår kitty sitter på toaletten disken.

Lära dig mer om den fantastiska grupp av människor med FOP i världen har hjälpt oss komma till denna plats. Det finns människor med FOP som är forskarstuderande och medicinska studenter, som arbetar och driver företag, som spelar musikinstrument, som höja medvetenheten om och samla in pengar för FOP, som är gifta och barn förälder, som är konstnärer, och, viktigast av allt, som leder glada och meningsfullt liv. Alla dessa människor har visat oss att även om en effektiv behandling för FOP aldrig utvecklas under Miranda livstid, kan Miranda fortfarande ha en fantastisk liv och FOP behöver inte förhindra det.

Och så vände tillbaka nu till de två händelserna denna vecka ... Den första en tid hos en specialist efter Mirandas fall. Den här läkaren är inte en av hennes främsta vårdgivare, utan "Dr E "bara ser Miranda en gång per år för att följa upp och se hur hon gör. Först fick vi vänta ett tag för Dr E att komma fram. Jag är inte kritisk till läkaren för det, eftersom jag uppskattar att läkare ofta har förseningar de inte kan förutse eller kontrollera. Men låt oss bara säga att det bidragit till att vi känner typ av otåliga med den tid utnämningen kom igång. Hur som helst, för det första hade Dr E en medicine studerande kommer i (tror jag BC Children s är ett universitetssjukhus, som vi ser det ofta). Studenten visste ingenting om FOP, så jag förklarade det. Studenten var ganska förvånad, men tankeväckande och respektfull. Den delen var OK. Men sedan kom i Dr E med en annan student i släptåg. Dr E brydde sig inte om att undersöka Miranda, och istället bara berättade för eleverna i mörka och förfärliga ordalag om alla de negativa konsekvenser av FOP, och sedan sopade ut och gick.

En massa saker brytt mig om denna utnämning. Först, varför inte Dr E undersöka Miranda? Är inte hela poängen med oss ​​komma för Dr E att bekanta sig med Miranda fysiska problem som hon blir äldre? För det andra var jag bli ganska nervös över vad Dr E sade omkring Miranda, som vid 5 års ålder, kan förstå mycket mer än hon gjorde vid 2 års ålder. Vi är öppna och ärliga mot Miranda om henne FOP, men i en ålder apropriate och "behöver veta" slags sätt ... Jag har inte uppskatta hur Dr E blathered på, obekymrat, om alla typer av saker som Miranda gjorde " T behöver höra och kunde bara om att förstå. Tredje brytt det mig en hel del att Dr E verkade ha en sådan negativ syn på allt, och erbjöd inte ett ord av uppmuntran eller stöd.

OK, OK, kanske kritikerna bland du pekar också på att dr E är inte socialarbetare eller kurator vars jobb det är att få folk att må bättre, Dr E: s jobb är att göra medicinsk behandling när så är möjligt och träna eleverna att göra densamma. Jag får det, verkligen jag gör. Jag tror dock att en stor del av att vara en läkare visar en positiv "säng sätt" och uppmuntra patienter att göra så bra som de kan Dr E inte gjorde det, och efter Dr E: s pratar med dessa elever, jag m gissar att om de skulle stöta annat FOP patient kommer de att vara ganska negativ och pessimistisk.

Bortsett - Jag gjorde mitt bästa för att hjälpa dessa elever åtminstone få en korrekt inlärning upplevelse utöver det träning. Jag tog det på mig att berätta om de karaktäristiska FOP tår och hur man känner igen FOP (Dr. E gjorde inte detta). Jag berättade också för dem om informativa IFOPA hemsida. Om inte annat, eleverna är nu medvetna om den viktiga tecken och en informationskälla ...

Hur som helst, när vi lämnade denna utnämning, jag kände ganska ner och negativt om saker. Mer än jag har varit på en lång, lång tid. På vägen hem var jag tvungen att sitta och medvetet tänka igenom det hela och tvång "re-orientera" min tanke processer tillbaka till känslan positiv.

Alltså, ett par dagar senare hade jag en upplevelse som var helt diferent. Jag avslutade jobba lite tidigt att ha en chans att köra i rektorns kontor på skolan där min Owen (åtta års ålder) är för närvarande student och där Miranda börjar dagis i höst. Jag ville göra en tid för en annan dag att tala om Miranda och de särskilda requiements hon kommer ha när hon börjar skolan. Jag trodde att jag bara skulle boka tid och sedan gå plocka upp barnen, men det hände, var den främsta just där och bad mig komma in och prata med henne på plats. Och så gjorde jag. Den huvudsakliga hade sett Miranda förut, men hade ingen kunskap om sina problem, så jag förklarade grunderna i FOP. Jag uppskattade verkligen hennes reaktion. Hon lyssnade bara, skrev några anteckningar, pausade och sade sedan eftertänksamt: "Hmm, OK, så jag antar att hon behöver en ett-till-en pedagogisk assistent. Här är vad vi behöver göra för att få det organiserade ... "Hon var mycket roll faktiskt om hela saken, och inte blinkar en ögonfrans om något av det. Det var, tror jag, en mycket hjälpsam och sund inställning. Jag kom iväg kändes som hon brydde sig om att se Miranda får den hjälp hon behöver för att trivas i skolan, precis som alla andra barn.

En vecka, två mycket olika erfarenheter. Kan du gissa vilken av dessa två proffs jag tyckte bättre?