Postat av Karen
'Tis den tid på året att göra nedräkningar, listor, recensioner, etc för alla och envar som hände under de föregående 12 månaderna. Och så, med det temat i åtanke, här är vad som hände för Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva i våra hushåll i 2009 ...
Först, och viktigast av allt, kan jag säga med lättnad som en mycket viktig sak hände inte - under 2009, hade Miranda inga nya gemensamma fusioner. Puh ...! Jag är glad att hon gjorde det genom året med små händer genom FOP aktivitet i hennes kropp. Ja, hade Miranda en handfull ganska liten skov på hennes överkropp, men alla som var ganska liten och inträffade under de första åtta månaderna av året (inget alls under de senaste fyra månaderna!). Förhoppningsvis 2010 kommer att se ut 2009 i detta avseende, eller kanske ännu bättre.
2009 började med mig bekymrar dig över en ansökan om registrerad välgörenhetsorganisation status som våra nya kanadensiska FOP-gruppen, den kanadensiska FOP Network, som behövs för att överlämna till Kanada Revenue Agency. Det tog ett tag att fylla i formuläret, som var flera sidor lång och krävde massor av detaljer. Slutligen, efter mycket blod, svett och tårar fick jag ut genom dörren i slutet av januari eller början av februari.
Nästa sak som hände var någon gång på våren (kan inte minnas exakt när), att min kära pappa, Mirandas farfar Malcolm Munro, valdes in i styrelsen för Internationella FOP Association. Jag var verkligen glad att pappa var villig att ta på en så viktig roll, med så mycket mening vår familj. Jag är säker på min far gör ett utmärkt jobb som styrelseledamot, vilket framgår av honom snabbt på att bli vice ordförande i styrelsen, och senare dess sekreterare. Jag tror min pappa har fört ett bra perspektiv till styrelsen, som är en av de få icke-amerikanska styrelseledamöter i sin historia. Faktum är att senare i år skrev han en intressant och viktig artikel för gruppens nyhetsbrev, FOP Connection, om FOP grupper och deras ledare i olika delar av världen. Great work, pappa!
I slutet av maj 2009, flög Pete och jag och våra två barn till London, Ontario, där den kanadensiska FOP Nätverket höll sitt första FOP konferens-och släktmöte. Min mamma och pappa och Pete syster Anna mötte också upp med oss i London. Vår ordförande, Carrie Connell, var den drivande kraften bakom denna konferens, och jag måste säga att hon gjorde bra över 90% av det förberedande arbetet för det (det hjälpte att hon bor i London och arbetar i anläggningen där vi hade händelse, men ändå ...). Konferensen var underbart, med detaljerade presentationer av vår kära Dr Fred Kaplan och Eileen Shore av "UPenn Centrum för forskning om FOP och relaterade sjukdomar", såväl som av andra medicinska och forskning specialister.
Miranda med sin morfar Mal på CFOPN konferensen.
Denna händelse var också första gången jag och min familj hade träffat vuxna med FOP. Jag var inte säker på hur det skulle vara. Skulle jag känner mig ledsen? Stressad för framtiden? Överväldigad? I själva verket hände inget av det. Jag minns första vuxna jag mötte, en ung kanadensisk man med FOP. Detta kommer att låta dumt, men jag ville ge honom en kram och hoppa upp och ner av glädje. Jag kände en känsla av eufori, en blandning av lycka att jag äntligen var mötet med våra "peeps", lättnad att den här mannen var så till mods i världen (trots hans fysiska begränsningar) och iver att dyka i och lära känna våra kanadensiska samhället.
Hur som helst, tycker jag att konferensen var en stor framgång, och jag måste ge ett stort tack till vår president, Carrie, som gjorde så mycket hårt arbete att sätta ihop allt. Jag tror det var ett utmärkt första officiella händelse för vår grupp.
Bara ungefär en månad senare, i slutet av juni, flög jag till New Jersey att delta i en FOP mödrar reträtt värd den legendariska Amanda Cali. Amanda är en fantastisk kvinna, välkänd i FOP samhället som mor till Ian Cali, nu en högskolestudent med FOP, och även en drivande kraft bakom utvecklingen av FOP-center på UPenn. Amanda var nådig värd för sju kvinnor på hennes vackra hem. Med undantag av Amanda, som hade kommit till våra kanadensiska mötet (och som hjälp hade varit ovärderlig), hade jag inte träffat någon av dessa mammor förut. Denna underbara fyra dagars helg var både väldigt avslappnande och oerhört känslomässigt laxermedel. Det var fantastiskt att dela erfarenheter med dessa andra mammor till barn med FOP ... För en gångs skull alla i rummet verkligen fick min dag till dag livet att göra med mitt barns FOP. Det enda jag beklagar om händelsen var att min vän Suzanne McCloskey, Erin mamma, inte hade möjlighet att närvara.
Under sommaren hörde vi tillbaka från Canada Revenue Agency på vår CFOPN välgörenhet status tillämpning (6 månader förmodligen låter som en lång väntan, men i själva verket jag har hört det ofta flera månader mer!). Vi blev bestörta när de kreditvärderingsinstitut avslog vår ansökan. Nekad! Vi var dock fast besluten att bli en välgörenhetsorganisation, och så kontaktade kreditvärderingsinstitut ta reda på vad vi behöver göra för att nå vårt mål. Vi lärde oss att vi inte hade avvisats eftersom vi ansågs ovärdiga, eller innappropriate att vara en välgörenhet, utan snarare därför att vi inte hade varit precis tillräckligt exakta i den information vi hade inkommit med vår ansökan (min dåliga, men i försvaret jag har ingen juridisk erfarenhet med välgörenhet lag). Så hoppade vi igenom några tunnband, förnyade våra applixation och lämnade in ett överklagande, och var både lättad och glad när kreditvärderingsinstitut beviljade vår ansökan och gjorde CFOPN en registrerad välgörenhet effektiva i september 2009. Hurra!
September var också den månad då jag tog Miranda och hennes bror Owen ner till Seattle för en helg för att besöka med McCloskey familj (Pete var tvungen att vara borta i affärer under den tiden). Suzanne hade en "PartyLite" händelse den helgen för att sälja ljus och tillbehör och samla in pengar till den internationella FOP Association. Festen var en succé och tog en fin summa för IFOPA. Jag hade också möjlighet vid detta evenemang för att möta Sarah Steele och hennes mor för första gången, Sara är en ung kvinna med FOP bor i Redmond, Washington (jag tror att mina ursäkter om jag fick den fel?). Under festen, höll Miranda och Erin oss alla roade genom att bygga en enorm hög av täppt leksaker i McCloskeys gården - för rolig.
Två fnittrande flickor och deras hög med leksaker ...
Jag tror att ganska mycket rundor ut listan över viktiga händelser under året. Under allt detta, Miranda spelade, skrattade, gick till förskolan, gjorde bajs och skämt fisa med sin bror 
Och gjorde allt vad en 4-åring normalt gör.
Jag tror att 2010 blir ett lugnare år än 2009, vi har inte några större evenemang som planeras. Det kommer dock att bli bra också. Främst är jag bara hoppas på ett bra år, och förhoppningsvis lite mer framsteg på forskningsfronten (oh yeah, det var några av dessa också under 2009, men jag har inte utrymme att diskutera dem här).
Gott Nytt År, alla!
