Snart är jag registrera Miranda för dagis ... Wow! Min tjej blir så stor.
Barn med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har en mängd olika erfarenheter med skolan. Mycket kan bero på åldern på barnet när FOP blev symtomatisk och fick diagnosen (förhoppningsvis snart efteråt, men det fungerar inte alltid på det sättet - en helt annan historia).
Om barnet får diagnosen FOP i unga år (dvs förskola) som Miranda var, då föräldrarna måste lägga en tanke på vilken nivå av hjälp, om någon, barnet kan behöva gå i skolan. Naturligtvis, för hem schoolers poängen är omtvistad, men för ett barn deltar i en offentlig eller privat skola, finns det givetvis risker för säkerheten för ett barn med FOP. Tänk på alla gupp, samsas och faller möjligt när barnen går från klass till klass, eller på rasten, eller lunch, eller fys ED ...
Många barn med FOP gå i skolan med hjälp av en "pedagogisk assistent", eller EA. Som jag förstår det, några EAs spenderar bokstavligt talat hela skoldagen med barnet, vilket gör att allt är säker och tillgänglig. UJ kan behöva hjälp med vissa saker, till exempel avlastning böcker från ryggsäckar, eller resor till badrummet. Vissa barn har samma EA för flera år i rad.
Andra barn med FOP inte har UJ, eller åtminstone inte heltid. Jag har känt av ett antal unga barn med FOP som gick igenom skolan med bara ett lite extra tillsyn på rasten, lunch och fysik ED tid. Naturligtvis i "förr", vilket för FOP betyder något tidigare än, säg, 1990 
, Med ett EA var inte ens ett alternativ för de flesta barn med FOP, och de bara tog sina chanser ...
Sedan finns det barn med FOP som inte blir symtomatisk förrän de är i skolåldern, eller ens som tonåringar. Om, säg, en 15-åring i årskurs 10 har sin första FOP flare-up, tonåringarna kommer att ha avslutat nästan alla barn skolgång utan särskilda arrangemang, och förmodligen kommer bara avsluta det utan någon extra hjälp. Å andra sidan, om FOP first föder upp det fula huvud i åldern 9 eller 10, jag antar att det är lite av en gråzon när det gäller behov av hjälp ...
Hur som helst, tillbaka till vår berättelse. Denna vecka gick jag till ett dagis möte sätta på med "Centrum för Ability", en byrå som ger fysio, OT ett andra tjänster förskoleåldern barn med funktionshinder eller andra hälsoproblem. På mötet fick vi veta allt om lokala tidsfrister, förfaranden, bedömningar, assistans, etc. runt få särskilda behov barnen redo att börja dagis. Nu har jag (förhoppningsvis, haha) vet allt jag behöver för att säkerställa en smidig början till Mirandas skolgång.
Så vilken nivå av hjälp kommer Miranda att kräva? Jag tror att när hon gör sitt egentliga skolarbetet, kommer hon inte att behöva mycket hjälp. Men jag är nervös inför hennes resa genom skolans korridorer, och speciellt nervös inför fys ED klass och under raster som lunch och rast. Med tanke på styvheten i Miranda ryggrad, och hennes brist på axeln rörelse, hon helt enkelt inte kan fånga själv och förhindra fall så bra som den genomsnittliga barnet, så hon är benägen att falla oftare. Jag tycker inte att ens tänka på det som händer på asfalten täckt området framför hennes skola ... Usch.
Jag tänkte att det med största sannolikhet kommer att hända, att veta vad jag gör om systemet här, är att Miranda förmodligen kommer att sluta dela en EA på dagis med ett annat särskilda behov barn, troligen en som behöver hjälp i klassrummet, men inte så mycket när den inte faktiskt lära sig de "tre R". Jag tycker att nog borde fungera bra.
Miranda är mycket entusiastiska över dagis. När det händer, är vår skola en av flera i provinsen godkända för att börja heldags dagis under 2010, så hon kommer att dyka rätt i att regelbundna längd skoldagar. Jag mår bra med det, eftersom jag vet att hon kommer att vara redo för det. Hon gör redan dessa timmar 4 dagar per vecka som det är. September 2010, här kommer vi!
Här är en färsk bild på min tjej precis som hon vände 5, och redo att ta på världen ...
Vår skola har ett antal medicinskt sköra barn, och två dedikerade särskilda behov klassrum för barnen att dra sig tillbaka till när de inte sina traditionella klassrum. En sak som vår skola gör är att ha den bräckliga särskilda behov barnen tar paus och använda korridorer när de andra barnen är alla i klassen. På så sätt finns det lite risk för att trycka och knuffande och trängsel. Det finns tillräckligt med särskilda behov barnen att det finns gott om kompisar att leka med på lekplatsen, och ibland "kompisar" från den vanliga klassen får en extra paus för att spela med sina särskilda behov vänner. De har också en Phys Ed klass bara för medicinskt sköra barn, med en PT där för att hjälpa idrottslärare med anpassningar. Dessutom ändrade de viktigaste schemat lite så speciella behov bussen anländer några minuter efter att skolan börjar, och lämnar några minuter före uppsägningen, så att de särskilda behov barnen kan passera säkert i och utanför skolan utan att ha 600 andra barn att trycka förbi dem.
Titta på din skoldistrikt och undersöka alla elementaries med särskilda behov program. Vårt distrikt har bara tre skolor som vårt, med dedikerade klassrum för särskilda behov, där integrering uppmuntras, men den extra säkerhet och support av en stor stab av specialister är där för de mest sårbara barnen. Kanske skola som Owen deltar inte kommer att vara det bästa alternativet för henne, även om det skulle vara mest bekvämt för dig. Bara hålla ögonen öppna för de val som kan vara ute.