Arkiv för februari, 2010
Sällsynta sjukdomar Day 2010
28 feb 2010
Läs mer
1
Postat av Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vilket påverkar Miranda och hennes vän Erin Kate har en prevalens på ca 1 på 1,6 miljoner människor. Det finns drygt 700 personer kända för att ha FOP hela världen, med uppskattningar på ca 3500 totalt (i mindre utvecklade länder, är de flesta inte diagnostiseras). Med så få som lider, är FOP anses vara en "ultra-sällsynt" sjukdom - ett av de mest sällsynta av de sällsynta. En sällsynt sjukdom som FOP register knappt på det allmänna medvetandet, om alls. Familjer av de drabbade inte kan, och i allmänhet inte förväntar utbredd nivåer av oro för vår sjukdom. FOP är dock knappast den enda ...
OS-äventyr
21 feb 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Som du kanske vet, bor vår familj i en förort till staden Vancouver, Kanada. Och som du också kanske vet, det finns en teensy liten händelse pågår just nu i Vancouver - det Olympiska vinterspelen 2010. Okej ... Det är faktiskt inte så teensy, det är snarare en mycket stor jättestor affär i vår beskärda stad! Vancouver är helt konsumeras av de olympiska spelen just nu, och vår familj har fått rätt in i tjocka av det. Allt OS-relaterade dessa dagar är mättad med människor. Enorma, otroligt folkmassor ... Låter inte så väldigt bra för en familj med en 5 åring som ...
Mer om aktiviteter för en 5-åring med FOP
Feb 14, 2010
Läs mer
1
Postat av Karen För några veckor sedan jag bloggade om att försöka hitta några bra grupp-typ aktiviteter för min tjej Miranda, som har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Jag är glad att säga att vi fick några saker redas ut ... Jag tror att jag nämnde att jag undertecknade Miranda upp för att börja "Kindercooking". Detta är en klass 3 till 5 år gamla barn, och de går en gång i veckan - varje fredag från 12:30 till 02:30. Klassen är på ett allaktivitetshus. På Kindercooking, barnen komma först om en timmes spel / art tid, där de gör typiska förskola möjliga saker, och sedan ...
Mina barn som inte har FOP
7 feb 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Naturligtvis är syftet med denna blogg för att diskutera alla möjliga saker kopplade till min dotter Miranda och hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Som sådan, jag brukar bara nämna min son, Owen, i förbigående. Jag tycker det är dags jag rätta till lite och berätta om Owen, och hur FOP påverkar hans värld. Owen var född den 28 januari 2002, vilket innebär att han just fyllt åtta år gammal. Owen är lång för sin ålder, blonda gillar både hans mamma och pappa i den åldern, och hans sämsta hälsofråga är en lat öga ärvt av sin pappa ...
