Postat av Karen
Naturligtvis är syftet med denna blogg för att diskutera alla möjliga saker kopplade till min dotter Miranda och hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Som sådan, jag brukar bara nämna min son, Owen, i förbigående. Jag tycker det är dags jag rätta till lite och berätta om Owen, och hur FOP påverkar hans värld.
Owen var född den 28 januari 2002, vilket innebär att han just fyllt åtta år gammal. Owen är lång för sin ålder, blonda gillar både hans mamma och pappa i den åldern, och hans sämsta hälsofråga är en lat öga ärvt av sin pappa som kräver honom att bära korrigerande glasögon. Han älskar att titta på NHL-spel och spela innebandy, samlar hockey kort, är att utvecklas till en fast läsare, tycker brädspel och brottas med vår katt. Owen har en vänlig och utåtriktad läggning, och inte mycket bekymmer honom i livet. Förutom allt detta är han en fantastisk bror till sin syster.
Här är Owen på sin 8:e födelsedag, strax före hans skridskor lektion.
Jag tror att Owen reaktion på FOP har den friskaste av någon i vår familj. Saken är den, Owen var 5 år gammal när Mirandas FOP fick diagnosen, så han har inga minnen av henne från förr. På grund av detta, han är känd som länge han kan minnas att Miranda har FOP och måste vara extra noga med att inte skada sig själv, att hon inte kan röra hennes rygg och armar som han kan, och att hon inte kan göra vissa aktiviteter som han kan göra (såsom skridskoåkning). Men så långt som han verkar vara berörda, de är bara funktioner i Miranda i paritet med hennes bruna hår och det faktum att hon tycker om Bugs Bunny karikatyrerna. Resultatet är att han behandlar sin syster på exakt det sätt som jag hade hoppats - det vill säga att förutom när det specifikt behöver vara ett problem, tror han inte på Mirandas FOP.
Lyckligtvis för mig och min make Pete, Owen och Miranda verkar ha en väldigt relation hälsa syskon. De spelar spel tillsammans, handel hockey kort (det är en av dessa "apa se, apa göra" saker), skrattar åt samma historier, gnabbas, självrättfärdigt berätta för varandra för mindre överträdelser av hushållens regler, tror bajs och barf skämt är hysterisk och pruta över att leka med "flicka" kontra "pojke" leksaker tillsammans. Vad mer kan alla barn vill ha i en bror? Som väntat, och i traditioner och anor av yngre systrar, dyrkar Miranda hennes storebror Owen. Ingen är coolare än Owen där Miranda är berörda.
Som Owen och Miranda blir äldre, tror jag att han alltid kommer att vara ett stort stöd för henne. Med detta sagt, och Pete jag måste fortsätta att vara vaksamma och se till att Owen har aldrig tillfälle att känna sig förbittrade över Begränsningarna i vår familj av FOP. Precis som alla andra barn, bör han få spela sport, göra saker med vänner och ha äventyr, även när verksamheten är saker Miranda kanske inte kan göra. Just nu, till exempel, Owen i skridskoåkning lektioner men det är något vi bara inte kan låta Miranda do. Stoppa Owen från att göra vad hans vänner gör skulle förmodligen vara det bästa sättet att främja frustration, vilket vi definitivt inte vill ha.
Jag har hört några bra berättelser om syskon till personer med FOP. En som jag gillar bäst är om två bröder när den andra, som har FOP, gick hans äldre bror på college. Deras mor visste att utan att bli tillfrågad, skulle den äldre brodern hålla ett öga på de yngre och hjälpa honom ibland när han behövde det. Hon oroar sig för att hennes förstfödde son skulle känna ålagts, och hon sa att hon var ledsen han känna att han var axla extra ansvar. Enligt mamman, berättade hennes äldre son henne att inte ens tänka på det, för det var ingen belastning för honom - han älskade sin bror och ville, på eget initiativ, för att hjälpa sin bror om eller när han behövde hjälp. Som låten säger, "Han är inte tung, han är min bror." 
Jag hoppas att Owen kommer att bli som broder i den här berättelsen. Jag tror att han kommer.
Miranda och Owen på Pete kontor barnens julfest.
