Jag behöver verkligen komma tillbaka in i denna blogging sak. När Erin fick diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva i juni 2008 kände Alan och jag gillar vårt barn var ensam offer för denna förödande sjukdom. Vi blev snabbt bevisat fel när vi blev medlemmar i IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificans Progressiva Association). Men vi kände att vi behövde få uttrycka sig om FOP. Även om våra ansträngningar inte kan kanaliseras genom direkt fundraising, vi definitivt kan sprida ordet. Så här är jag ... Erin s mamma ... att ännu en gång ett löfte om att bli bättre på att blogga.
Hittills har vårt Sommaren har varit lågmäld. I april lämnade jag Erin profil till Make a Wish Foundation (MAW). Jag behöver verkligen skicka en hälsning till Dawn Earl, ARNP (Erin ärende chef på Seattle barnsjukhuset i Genetics avdelning). Dawn fick pappersarbete och lämnade tillbaka den till MAW samma dag. Jag är stolt att säga Erin godtogs som en Make A Wish barn. Varför MAW nu och inte när hon är äldre? Erin älskar Disney Prinsessor (på allvar, vad fyra årig flicka gör inte det?). Erin sa bokstavligen att hon ville träffa prinsessor. Efter fålla och hawing på ämnet bestämde Alan och jag det var en bra tid. Vi tog hänsyn till att Erin har de flesta av hennes rörlighet just nu och hon kommer att kunna rida de flesta turer på Disney. Så hon kommer inte att kunna rida Space Mountain ... oh well! FOP är mycket oförutsägbar och som en familj skulle vi verkligen uppskatta lite tur just nu. Skjut, vill vi gärna några goda nyheter på denna punkt ... så vår kommande Disney resa är väldigt värdefullt för oss.
Så ... har Erin har accepterats som en önskan barn ... två veckor senare möter vi de två frivilliga tilldelats Erin önskan. Här är Cherelle och Eun Ju dagen de kom till huset så Erin kunde officiellt förklara sin önskan.
Cherelle och Eun Ju kom till huset den 5 maj beväpnade med godsaker för alla barn. Transformatorer för pojkar och Disney prinsessan grejer för Erin. Sedan dess har vår resa bokats för september och våra flygbokningar har gjorts. Den gångna söndag Cherelle och hennes dotter stannade till för att ge oss fem helt nya resväskor för hela familjen. Erin var mycket förvånad över att få en Barbiedocka som gjordes speciellt för Make A Wish Foundation under sitt besök. Jag tror att det är Barbie docka som katapult Erin in i att leka med Barbie. Den natten hade hon alla sina Barbies, som omfattade dem utan kläder och sådana utan hår, klädda alla upp i soffan spela "skola" med Erin som lärare. Tack Cherelle och Eun juni ... det är verkligen de små sakerna som gnista leendet i ett barns ansikte.
Naturligtvis är Erin en mycket glad tjej just nu. Hon säger till alla att hon kommer till Disney World för att se prinsessor. Mina stackars dagis barn, är jag säker på att de kommer hem berättar sina föräldrar de vill gå till Disney också. Jag är mycket tacksam mot företaget Esterline i Bellevue, WA för sponsring Erin önskan. Med de pengar de har skänkts till MAW de McCloskeys kommer att spendera en vecka på Disney som och låta Erin vara en "riktig" prinsessa (inte bara en mamma och pappa prinsessa). Tack till Esterline och tack till alla som doneras till MAW och som har donerat sina flygbolag miles för att göra ett barns önskan gå i uppfyllelse!
Om du vill donera till Make A Wish, klicka på logotypen och du kommer att hänvisas till göra en hemsida Wish Foundation.
Awesome, Suzanne! Detta kommer att bli en så stor resa för din familj. Jag kan inte vänta med att höra om det. Vi gör det för Miranda förmodligen på de närmaste åren.
FANTASTIC! Suzanne Jag är så glad för alla er-njuta av turen!
Jag vill se bilder -