Om Erin
Erin Kathryn McCloskey föddes den 15 augusti 2005 i Seattle, WA. Hon är den yngsta av tre barn till Alan och Suzanne McCloskey och yngre syster till Brennan och Larkin McCloskey av Woodinville, WA. Hon är en vacker liten flicka som älskar sin uppstoppade djur, filtar, och naturligtvis Backyardigans och Oobi.
Strax efter födseln, gjorde sjukhuset barnläkare del av hennes torticollis (nackstelhet åt sidan), missbildade stortår och "tummen i handflatan" syndrom i båda händerna. Genast började hon regelbundna besök på barnsjukhuset s ortopediska klinik. Vi ifrågasatte alla läkare vi såg ... "Varför hände det här?" "Varför hon har dessa missbildningar?" Svaret var i princip att det händer saker.
På en månad gammal, utvecklade Erin en benig knut på baksidan av hennes skalle. En datortomografi visade en benig massa. Det var övervakas för ett tag sedan som hennes huvud växte, skulle massan röra sig och ändrade former. 
På fyra månader gammal när Erin ska njuta mage tid, lyfte upp hennes huvud, och rullande över ... hon var otroligt stel. På den tiden sjukgymnastik rekommenderades. Erin lärde sig så småningom hur man ska rulla runt, sitta upp på hennes egna, och går allt genom sjukgymnastik. Men dessa milstolpar var avsevärt försenad och hennes balans var alltid av. Hon tillbringade många sessioner i PT bara lära sig att fånga sig själv om hon skulle ramla.
I april 2007 åkte vi alla till Tulip Festival i Skagit Valley. Under dagen märkte vi två små svart-blå märken på båda sidorna av näsan. Redan nästa morgon vaknade vi till Erin ögon helt svullna. Efter en resa till akuten och sedan till en allergi specialist, var inget befunnits ha orsakat svullnad. 
I maj 2007 Erin tog en fruktansvärd ramla ner från soffan och landade på hennes panna. Hon var fortfarande svullen från "allergisk reaktion" från föregående månad. En CT-Scan visade inga frakturer, men gås-ägg som hade utvecklat tog månader att försvinna.
I januari 2008 var hon ha ett möte med PT när vi märkte Erin inte kunde böja armarna att röra axlarna. Alan tog Erin till ortopediska kliniken för röntgen och där läkarna fann små ben sporrar begränsa hennes rörelseförmåga. Erin hand läkare sa att hon hade rätt i linje med "arthrogryposis." Detta kom till en chock för Erins PT eftersom arthrogryposis diagnostiseras vanligen vid födseln (åtminstone de mest extrema fallen). På denna punkt vi tänkte Erin hade en mycket mildare form av arthrogryposis. Fortfarande, med arthrogryposis är PT obligatoriskt att hålla lederna löst hela barnets växande år.
Sen mars 2008 - En mjuk klump fram på Erin rätt bröst muskler. Alan blev riktigt orolig så vi gjorde ett möte med barnläkare. Eftersom Erin var 6 månader gammal vi slutade vaccinera henne. Våra två äldre pojkarna hade alla sina vaccinationer i tid och båda har fått diagnosen former av högfungerande autism. Oavsett om det är genetik eller vaccinationer, var jag inte om att ha Erin skjutit upp med stora doser av vaccin när hon var ett spädbarn. Nu vid 32 månader var Erin £ 33 och över 3 meter lång (en lång tjej för sin ålder). Jag kände att hon var stor nog att hantera vaccinationer. Så Alan och Erin gick till barnläkare som föreläste Alan om vaccinera i tid. Han försökte förklara varför men detta barnläkaren ville inte höra talas om. Mot slutet av besöket såg barnläkaren på klump och sägs ha ortopedi titta på. Erin var då omgående vaccinerade för DPT, vattenkoppor, och polio. ** Sidenote: Vi behöver inte längre gå till denna barnläkare. Vi har en underbar ny läkare som är mycket på toppen av Erin vård.
Maj 2008 - Den ortoped (Erin fot läkare) på Barnens sade att han tvivlade Erin hade arthrogryposis. Om man tittar på klump som nu var en hård massa av vävnad, han "snabbt spåras" oss till genetisk rådgivning. En MR togs och blod drogs.
Juni 2008 - MRI Resultaten är i och prelimary diagnosen tros vara Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). En genetik prov togs den 5 juni. Blodet arbete skickades till Dr Kaplan labb vid University of Pennsylvania Medical Center. Hennes medicinska handlingarna har översänts där också.
24 Juni 2008 - Erin är officiellt diagonsed med FOP. Hennes DNA-test hade den muterade ACVR1 genen finns på långa armen av den andra kromosomen.
De med FOP ska inte ha några intramuskulär injektion (barnvacciner ingår). Från och med idag, har ingen flare ups inträffade i antingen injektionsstället. Dessutom bör de med FOP inte bli skadade. Varje djup muskulös trauma kan orsaka en blossa upp (sjukgymnastik ingår). Var är vi idag? Alan och jag navigerar oss igenom sorgeprocessen det bästa vi kan. Jag klandrar inte någon för vad som hänt. Vi gick bort läkarnas rekommendationer och gjorde vad vi trodde var bäst för Erin. Nyckeln är utbildning. Ett av våra mål är att få uttrycka sig om FOP. Om FOP var mer välkänd, kanske vi har haft en diagnos vid födseln.
