Miranda Lena Munro KRULLIGT HÅR föddes den 15 januari 2005, och hon har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva eller "FOP". Hennes mamma är mig karenska Munro, och hennes far är min man, Peter KRULLIGT HÅR. Miranda är också de yngre syster till vår son Owen KRULLIGT HÅR, som är nästan exakt 3 år äldre än sin syster. Det här är historien om Miranda och FOP ...

När Miranda föddes, vi var glada. Här hade vi hoppats på liten flicka för att spetsa vår familj. Miranda var frisk och stark, och det enda ovanliga var att hennes tummar stannade IHOPFÄLLD i hennes palmer, och hennes stora tår var böjd aktiv och hade ett "liktorn-liknande" bump på den första gemensamma. Även om Miranda verkade mycket väl, den ovanliga tummar och tår lett vår barnmorska att vidta försiktighetsåtgärder för att hänvisa Miranda till en barnläkare för ytterligare bedömning. Detta ledde till ytterligare undersökningar av en plastikkirurg och en ortopedisk kirurg. Både experter förklarade omedelbart att tummen var en vanlig och lätt behandlingsbara tillstånd, men tårna ... Ingen hade sett tår som dem. Still, i avsaknad av ovanligt hälsa symtom, Miranda har behandlats på teorin att hon hade någon form av avvikelse begränsas till tummar och tår.

Miranda's tummar behandlas på vanligt sätt, det vill säga att med åldern 3 eller 4 månader, hon var utrustad för neopren tummen spjälor (som delvis handskar) som tvingade henne tummar borta från hennes handflator. Hon bar dem kontinuerligt medan vaken, och som utlovat, hennes tummar verkade normalt inom 2 eller 3 månader. Experterna trodde denna behandling skulle arbeta för tårna, så Miranda var också försedd med liknande spjälor för hennes fötter. Men ... Trots Miranda bär spjälor för omkring 8 eller 9 månader, hennes tår förändrades inte alls. Slutligen gav vi upp på tårna, och det var tal om operation när hon var äldre.

Bortsett från de tummar och stora tår, Miranda verkade helt normalt som en växande baby. Hon alla hennes milstolpar samtidigt som hennes bror hade gjort, och utvecklas normalt, med ett litet undantag. Det enda undantaget var att "magen-time" var svårt för henne - hon kunde inte få hennes huvud upp utan något större propping tills hon var 8 eller 9 månaders ålder (de flesta barn kan göra detta genom ålder 2 eller 3 månader). Jag förbryllad om detta ett tag, men när hon annars gått som förväntat, jag slutade tänka på det.

De första tecken på att något verkligen konstigt hände när Miranda var 18 månader gamla. Hon tog ett fall och stötte huvudet på konkreta, och under de närmaste dagarna, en stor klump svällning på hennes panna. Efter cirka 4 eller 5 dagar, det plötsligt började rinna ner i hennes ansikte, som orsakar hennes ansikte sväller upp och hennes ögon att pressa stängts. Röntgen visade inga skalle frakturer, men läkarna på BC Barnsjukhus var bekymrad över svullnad och beställde blodprover för koagulering störningar. De kom tillbaka negativt. Hur som helst, svällning äntligen försvunnit, men sjukhusets läkare har med intresse noterat att det verkade lämna efter en liten mängd "förkalkning" på Miranda's panna.

Pete och jag var inte mycket oroad över denna händelse efter svullnad gick ner, särskilt när blodprov kom tillbaka normal. Vi trodde allt var bra tills ca 3 månader senare har jag plötsligt insåg att baksidan av Miranda huvud var väldigt svullna och deformerade. Hon såg ut som en av de dinosaurier med stor benig toppfaktor på baksidan av hennes skalle ... Denna gång vi fruktade hydrocefalus och rusade Miranda tillbaka till sjukhuset. En röntgenbild visade att det inte var hydrocefalus, utan snarare en mjuk fråga svullnad. Detta var mycket bekymmersamt, och jag kan inte minnas något trauma på baksidan av Miranda huvud. En ny uppsättning blodprov var beställda av våra läkare, men de kom upp negativa. Även igen svällning gick ner igen efter ca en vecka.

Efter den här händelsen, Miranda haft upprepade episoder av svullnad på olika delar av hennes huvud ungefär en gång per 3 månader. De skulle vara 2 till 4 veckor varje gång, och sedan tillbaka. Men tyvärr vår läkare börjat tappa intresset för fallet, och slutade tro mig om svullnader. Han så mycket som sa att han trodde att jag var bara hysteriska, även om jag klarat av att visa honom en sådan svullnad. Vid den här tiden var jag ganska sjuk av oro, så jag var inte på väg att acceptera hans perspektiv, och jag frågade vår husläkare för en remiss till en ny läkare.

Utnämningen med nya läkare var satt till den 12 april 2007. Som ödet vill ha den, ungefär en månad före den dagen, jag märkte en marmor storlekssorterad knuta på baksidan av Miranda's skalle där den träffade halsen. Jag försökte övertyga mig själv att det var en svullen lymfa gland. Men om en vecka före utnämningen standardbeloppet börjat svälla. Senast den 12 april, hela baksidan av Miranda nacke var svullen. Den nya läkare var stumped och bad oss komma till Barnsjukhus nästa dag för en rad experter. Vi gjorde det, och inom några dagar, vår läkare kallade oss med nyheten om ett möte med medicinsk genetik Institutionen.

Vi träffade en medicinsk genetecist den 19 april 2007. Han undersökte Miranda, och sedan gav oss diagnosen FOP. Jag hade inte hört talas om FOP innan, och var förskräckta, men så snart läkare beskrev det, jag visste i mitt gut att diagnosen var helt korrekt. FOP förklaras alla Miranda's egenheter och bundet allting tillsammans.

I januari 2009 när jag skriver detta, det har gått nästan 2 år sedan diagnos. Ett antal FOP "flare-ups" har resulterat i nya ben formationer på Miranda lilla kropp. Hennes rygg är nu styva utom för en liten del av rörelsen i den övre rygg, hennes nacke har begränsat utbud av rörelse, och hon kan flytta hennes axlar bara något från hennes torso. Miranda rätt armbågen nästan helt smält i en böjd ställning, och hennes vänstra armbåge kan böja normalt, men kan inte helt räta. Trots sina begränsningar, men Miranda är en glad, levande och ljusa liten flicka som älskar att leka med hennes bror och hennes leksaker, och som lär sig sina brev. Hon klarar sina begränsningar, och siffrorna ut sätt att göra de saker hon vill göra. Pete, Owen och jag älskar henne innerligt, och det är våra mest brinnande önskan om att hon ska vara lycklig och älska hennes liv.