Skrivet av Malcolm Munro

Magic Mountain Leksaker Hjälper Hitta ett botemedel mot FOP!

När fyra-åriga Miranda KRULLIGT HÅR spelar utanför med henne lite chums, hennes mamma ser Miranda bär hennes skyddande pannband. Inget av barnen frågar varför hon bär den. Mamma karenska Munro och pappa Pete KRULLIGT HÅR berättade mammor och pappor i deras gatan om FOP och varför Miranda måste vara extra försiktig. Miranda bör undvika mycket fysiskt spel och stötar och blåmärken, föräldrar sa till sina ungar. Ungarna höras och förstå. Miranda: s populära "storebror" Owen på bara sju år är ofta rörande skyddsåtgärder. Han förstår. Inget av detta verkar imponera Miranda mycket - hennes soliga disposition och redo leende något sätt en perfekt matchning för henne pannband är djärva färger och mönster!

Vid tidpunkten för mitt barnbarn Miranda diagnos, det var bara några månader innan jag gått i pension från mitt arbete som en business school akademiska. När jag och min fru återhämtat sig från vårt ursprungliga chock, jag började fundera på hur jag kan hjälpa till att hitta en botemedel mot FOP utöver donera till IFOPA. Jag lärde elektronisk handel vid universitetet och trodde att jag skulle kunna generera viss forskning dollar genom att sälja produkter på Internet samtidigt öka allmänhetens medvetenhet om FOP. Men vad ska jag sälja? Jag hade inget svar på flera månader tills jag samlats in idéer från våra stora familj - mina egna vuxna barn, syskon, syskonbarn och brorsöner. Jag fick många förslag, men de vanligaste som skulle sälja leksaker. Jag snart fast på pedagogiska leksaker eftersom det verkade passa bra med en kampanj för att hitta ett botemedel mot FOP.

Min nästa utmaning var att hitta ett lämpligt namn. Jag hade läst boken av Carol Zapata-Whelan titeln Hitta Magic Mountain: Life med fem Underbart Kids och en Rogue gen som kallas FOP. Med inspiration, jag slog på Magic Mountain Leksaker som en särskilt apt namn, tanken på att klättra ett berg är en underbar analogt för att hitta ett botemedel. Samma analogi hade effektivt bruk av Dr Kaplan i sina rapporter om hur forskning på FOP Lab.

Jag inbjuder dig att besöka vårt pedagogiska leksaksaffär på www.magicmountaintoys.com Observera att 100% av vinsten doneras till FOP Lab vid University of Pennsylvania. Du kan hjälpa till att hitta ett botemedel mot FOP genom att besöka vår butik när du behöver köpa leksaker (även om vi bara kunde fartyget nordamerikanska adresser för närvarande). Du kan hjälpa till ännu mer genom att berätta för medlemmarna i din släkt och ditt personliga nätverk av vänner om denna gemenskap pengar insats och hur de kan hjälpa till. Ju fler som deltar, desto bättre - och ju förr vi kommer att finna ett botemedel mot Miranda, Erin Kate och alla våra nära och kära med FOP!

Malcolm Munro, IFOPA styrelseledamot.

************************************************** **************************************

Malcolm Munro, pensionerad företagsledare skolans akademiska, är den "store ledare" och International FOP Association styrelseledamot. Malcolm's barnbarn Miranda KRULLIGT HÅR diagnostiserades med FOP i maj 2007, bara månader tidigare hennes andra födelsedag. Detta ovälkomna nyheter gav upphov till idén att etablera en välgörenhet att skaffa medel för att hitta ett botemedel mot FOP.

www.magicmountaintoys.com

Denna välgörenhet webbplats fördelar av lagarbete och expertråd av Miranda utökad familj: Helen Munro (mormor), karenska Munro och Pete KRULLIGT HÅR (föräldrar), Susan Munro (moster), Blair Munro (farbror) och Erin Munro (moster) - de tre sistnämnda också föräldrar till ungdomar. Ett särskilt tack för hans många insiktsfulla förslag finns också på en relativ vars ödmjukhet tvingar honom att vara anonym! Våra större samarbetsprojekt ingår International FOP Association, FOP Familj webbplatser som förtecknas i FOP Länkar vår gemenskap av FOP vänner, och särskilt den utökade Munro, KRULLIGT HÅR och Borsa familjer. Resultat från denna butik just nu donerat till Centrum för forskning i FOP och sjukdomar (som vi kallar FOP Lab) vid University of Pennsylvania School of Medicine. Med varje köp på Magic Mountain Leksaker, du stöder FOP forskningen och hjälpa att hitta ett botemedel mot Miranda och andra med FOP!

Corporate Sponsors

Shopster Inc. (www.shopster.com) är våra stora företagskunder sponsor, artighet av VD Sarath Samarasekera. Shopster värd vår hemsida och generöst avstår från sin normala konfiguration avgift, månatlig abonnemangsavgift och transaktionen avgift på varje köp. Genom sina underordnade företaget Secure2U.com, Shopster hanterar vår orderhantering. beställningar och kundsupport frågor. Suzanne Lucas, Shopster Kunden Utbildning Specialist ger fortlöpande professionell rådgivning, stöd och uppmuntran. Vår andra corporate sponsor, Anduro Marketing (www.anduro.com) ger Internet-marknadsföring samt teknisk rådgivning i form av Sökmotoroptimisering, artighet av vd Jeff Nelson. Redovisning tjänster tillhandahålls genom generositet Martin R. Margolis, aukt revisor, en expert på entreprenörskap och småföretag redovisning.
"Barn är det levande budskap vi sänder till en tid kommer vi inte se". John W. Whitehead

Hjälp att hitta ett botemedel mot FOP!